雪花飘落之前:我生命中最后的一课全文阅读_雪花飘落之前:我生命中最后的一课免费阅读

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第一部

一根鼻胃管的故事当一项正面的议题,被有意的导向变得负面,是我无法忍受的事!我个性里生来就有“威武不能屈”的执着和“不向恶意低头”的坚韧。

楔子:梦里梦外

2017年3月,我陷在生不如死的煎熬里。生活,成了我每日的折磨。失眠已经是家常便饭。那时,鑫涛正住在我帮他安排的H医院里。生活里没有了他,时间变得无比无比地漫长。我经常徘徊在我和他相连的卧房里,这两间卧房,记录了我们无数的喜怒哀乐。即使他在2002年以后,身体就大不如前,衰老是人类无法抵挡的自然法则,但是,在我精心的照顾下,他依旧活得很好,虽然大病小病不断,他也能逢凶化吉,安然度过。可是,这次不同了!我在各种压力下的一个决定,毁掉了他应有的“优雅告别”,他的余生,可能都要在医院里的这张病床上度过了。他再也回不到他热爱的可园,再也不能和我温柔相守,时而嬉笑、时而斗嘴地度过每一天!再也看不到花园里,他热爱的火焰木、紫薇花、洋紫荆和凤凰木。再也不可能在鱼池边,欣赏他热爱的锦鲤如何游来游去……他失去了生命里所有的美好,却还在病床上苟延残喘!这,都是我一个错误决定造成的,我挣扎在悔恨和痛楚里,每天都在崩溃边缘,想着用各种方法来结束自己的生命。

我每晚靠安眠药入睡,即使睡着了,梦里都是他!醒来就忘了梦里的事,可是,梦里梦外,我依旧被他完全占据着,无法自拔。我一生写了好多爱情小说,只有此时此刻,我觉得“爱”这个东西,实在不好!老夫老妻,更加不该太相爱,不该彼此相依为命,因为,人生太残忍!“天可崩,地可裂”,不在相爱相聚时,却在离别煎熬时!

这样,有一夜,我又梦到了他。很年轻的他,充满了活力和干劲的他!他捧着一大沓的稿纸,走到我面前,把稿纸往我面前的书桌(梦里的书桌)上重重一放,用命令的声音,有力地说:

“写!”

写?梦里的我惊讶着!他又是这样,每次我心神不宁的时候、每次我魂不守舍的时候,他就要我“写”!为了骗我去写东西,还为我设计精美的稿纸。我瞪着那沓稿纸,梦里的我很不甘愿地说:

“写什么?现在已经不用稿纸了,用电脑!你还停留在哪一年?”

“写!”他盯着我,眼神那么严肃、那么认真,“写出来!”

“把什么写出来?”梦里的我在问。

“把你生命中最后的一课,写出来!”他紧紧地盯着我,郑重地说,“我用我的生命在帮你这本书催生,你有这个义务和责任!为了和我遭遇同样命运的老人,为了台湾安养中心、长照中心里的那些老人,为了无法为自己发声的老人,你该跳出你以前的小爱世界,走进大爱里去!把你面对的问题和经过,统统写出来!”

我还在惊怔中,他突然提高了声音:

“犹豫什么?难道经过了这些事,你还不明白,台湾的老人,是没有权利的一群人吗?就算你写的,可能只是大海中落下的一颗小水滴,但是,它也会引起小小的涟漪,扩散出去!”他大声一吼,“你不写,谁来写?!”

我被他这一吼,忽然惊醒了!感觉全身都在冒冷汗,我从床上坐了起来,四面找寻,还想找寻他梦里的身影。他不在。但是,梦里的情景,那么真实,历历在目。我把床头灯打开,双手抱着膝,我开始想:写!把我生命中最后的一课,真真实实地写出来!这是他要的吗?还是我要的?我糊涂地想,刚刚梦里的一切,是我在做梦吗?还是我的潜意识在叫我这样做?

写作,一直是我的兴趣,我的工作,我生命的一部分。我开始仔细思索,或者,我把一切都写下来,会有它的意义!或者,老天让我在雪花飘落之前,还遭遇如此惨烈的故事,自有它的用意!于是,我脑中疯狂地响起鑫涛的声音:“你不写!谁来写?!”

在这声音之外,也有我自己强烈的声音在应和:“我不写!谁来写?!”我知道,当如此强烈的写作欲望占据了我,我就再也逃不掉了!我知道,我会立刻坐到电脑前,去把我想写的写下来!

我的书房本来在六楼,自从鑫涛生病,我就把电脑搬到了我们卧房所在的五楼,这样,他睡着的时候,或是我无法成眠的时候,我都可以打开电脑,随便写点东西。那天,我起身梳洗,换掉睡衣,打开了电脑。我生命中最后的一课,从什么地方开始呢?

我看着屏幕思索,一个念头在我心中成熟。

“这个故事教会了你什么?”我在问自己,“当有一天,你害了不可逆之症,你希望怎样和你的生命告别?你希望浑身插满管子离开这个世界吗?先从你得到的教育开始吧!先从你对自我的愿望开始吧!”我深思,忽然觉得自己可以笑了,我已经很久没有笑过了!我自言自语地说:“面对死亡!这其实是件很正面的事!因为人人都会死!笑看死亡,优雅转身,才是对人生最好的谢幕!”我顿时充满了活力,充满了力量,我走出了悲情,好像获得了重生。我在心里低低地说:“鑫涛!谢谢你!”

那是2017年3月12日,我开始写我的第一篇——《写给儿子和儿媳的一封公开信》。从早上写到午后3点,写完了!早餐、午餐都没吃。

3点45分,我把它立刻贴上了我第一次用的脸书(Facebook)!没料到,这封公开信,竟然引起了热烈的响应。

因为网友大量地分享,脸书一度封锁了我的这封信!幸好第二天就解锁了。然后,我开始在脸书发表这一系列的文章,直到引起一场风暴,我突然被谎言、扭曲、妖魔化的指责和报道,打击得遍体鳞伤。我在惊愕痛楚、无法相信中,才知道真实的人生里,有太多的虚伪,你一旦写出了真实,虚伪会像一群猛兽般跳出来反噬你!我一夜之间,就变成众矢之的!万箭穿心的我,顿时伤痕累累,我除了停止贴文、关闭脸书,没有第二条路!我的《雪花飘落之前》尚未完成,“雪花”已成“血花”!

当一项正面的议题,被有意的导向变得负面,是我无法忍受的事!我个性里生来就有“威武不能屈”的执着和“不向恶意低头”的坚韧。再加上,如此严肃的议题和鑫涛梦中的托付,我怎能轻言放弃?我咬牙对自己说:

脸书上的贴文可以停,我生命里最重要的这本书,绝不能停!

经过两个多月的埋头工作,我终于完成了这本书!我把在脸书发表过的文章重新整理,当时发表时,很多篇都只有一半,我重新把每篇细细写完。另外,还有大部分没有发表的,例如“第二部”的点点滴滴,在这本书里,一次完整地呈现出来!这是我心里的最痛、我亲身的体验、我惨烈的遭遇、我几度的崩溃……

累积下来,学到的“最后一课”,奉献给每一位读到此书的朋友!希望能引起你们的共鸣和社会的重视。那么,即使“雪花”变成“血花”,我也无憾!

写给儿子和儿媳的一封公开信

——预约我的美好告别

亲爱的中维和琇琼:

这是我第一次在脸书上写下我的心声,却是我人生中最重要的一封信。

《预约我的美好告别》是我在《今周刊》里读到的一篇文章,这篇文章值得每个人去阅读一遍。在这篇文章中,我才知道“病人自主权利法”已经立法通过,而且要在2019年1月6日开始实施了。换言之,以后病人可以自己决定如何死亡,不用再让医生和家属来决定了。对我来说,这真是一件太好太好的喜讯!虽然我更希望可以立法“安乐死”,不过,“尊严死”聊胜于无,对于没有希望的病患,总是迈出了一大步。现在,我要继沈富雄、叶金川之后,在网络公开我的叮咛。虽然中维一再说,完全了解我的心愿,同意我的看法,会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到了那时候,你们对我的爱,成为我“自然死亡”最大的阻力。承诺容易实行难。万一到时候,你们后悔了,不舍得我离开,而变成叶金川说的“联合医生来凌迟我”,怎么办?我想,你们深深明白我多么害怕有那么一天。现在我公开了我的“权利”,所有看到这封信的人都是见证,你们不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成“求生不得,求死不能”的卧床老人。那样,你们才是“大不孝”!

今天的台湾《中国时报》有篇社论,谈到中国台湾高龄化社会的问题,读来触目惊心。它提到人类老化经过“健康→亚健康→失能”三个阶段,事实上,失能后的老人,就是生命最后的阶段。根据数据显示,中国台湾失能者平均卧床时间,长达7年,这个数字更加震撼了我。台湾面对失智或失能的父母,往往插上维生管,送到长照中心,认为这才是尽孝。长照中心人满为患,照顾不足,去年新店乐活老人长照中心失火,造成6死28伤的惨剧;日前桃园龙潭长照中心又失火,造成4死13伤的惨剧。政府推广长照政策,不如贯彻“尊严死”或立法“安乐死”的政策,才更加人道。因为没有一个卧床老人,会愿意被囚禁在还会痛楚、还会折磨自己的躯壳里,慢慢地等待死亡来解救他!可是,他们已经不能言语,不能表达任何自我的意愿了。

我已经79岁,明年就80岁了。这漫长的人生,我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛……种种原因而先走一步。活到这个年纪,已经是上苍给我的恩宠。所以,从此以后,我会笑看死亡。

我的叮嘱如下:

1.不论我生了什么重病,不动大手术,让我死得快最重要!在我能做主时让我做主,万一我不能做主时,照我的叮嘱去做!

2.不把我送进“加护病房”。

3.不论什么情况下,绝对不能插“鼻胃管”!因为如果我失去吞咽的能力,等于也失去吃的快乐,我不要那样活着。

4.同上一条,不论什么情况下,不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管,各种我不知道名字的管子都不行!

5.我已经注记过,最后的“急救措施”,不管是气切、电击、叶克膜……这些,全部不要!帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大。千万不要被“生死”的迷思给困惑住。

我曾说过:生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻;死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!

我写这封信,是抱着正面思考来写的。我会努力地保护自己,好好活着,像火花般燃烧,尽管火花会随着年迈越来越微小,我依旧会燃烧到熄灭时为止。至于死时愿如雪花的愿望,恐怕需要你们的帮助才能实现,雪花从天空落地,是很短暂的,不会飘上好几年。让我达成我的愿望吧!

人生最无奈的事,是不能选择生,也不能选择死。好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们,时代在不停地进步,是开始改变观念的时候了。

生是偶然,死是必然

谈到“生死”,我要告诉你们,生命中,什么意外变化曲折都有,只有“死亡”,是每个人都必须面对的,也是必然会来到的。倒是“生命”来到人间,都是“偶然”的。想想看,不论是谁,如果你们的父母不相遇,或者不在特定的某一天某一时某一刻做了爱,这个人间唯一的你,就不会诞生。更别论在你还没成形前,是几亿个王子在冲刺着追求一个公主,任何一个淘汰者如果击败了对手,那个你也不是今日的你。所以,我常常说,“生是偶然”,不止一个偶然,是太多太多的偶然造成的。死亡却是当你出生时,就已经注定的事!那么,为何我们要为“诞生”而欢喜,却为“死亡”而悲伤呢?我们能不能用正能量的方式,来面对死亡呢?

当然,如果横死、夭折、天灾、意外、战争、疾病……这些因素,让人们活不到天年,那确实是悲剧。这些悲剧,是应该极力避免的,不能避免,才是生者和死者最大的不幸(这就是我不相信有神的原因,因为这种不幸屡屡发生)!如果活到老年,走向死亡是“当然”,只是,老死的过程往往漫长而痛苦,亲人“有救就要救”的观念,也是延长生命痛苦的主要原因。我亲爱的中维和琇琼,这封信不谈别人,只谈我——热爱你们的母亲,恳请你们用正能量的方式,来对待我必定会来临的死亡。时候到了,不用悲伤,为我欢喜吧!我总算走完了这趟辛苦的旅程,摆脱了我临终前可能有的病痛。

无神论等于是一种宗教,不要用其他宗教侵犯我

你们也知道,我和鑫涛,都是坚定的“无神论者”,尤其到了晚年,对各种宗教,都采取尊重的态度,但是,却一日比一日更坚定自己的信仰。我常说:“去求神问卜,不如去充实自己!”我一生未见过鬼神,对我来说,鬼神只是小说戏剧里的元素。但是,我发现宗教会安慰很多痛苦的人,所以,我尊重每种宗教,却害怕别人对我传教,因为我早就信了“无神论教”。

提到宗教,因为下面我要叮咛的,是我的“身后事”:

1.不要用任何宗教的方式来悼念我。

2.将我尽速火化成灰,采取花葬的方式,让我归于尘土。

3.不发讣闻、不公祭、不开追悼会。私下家祭即可。死亡是私事,不要麻烦别人,更不可麻烦爱我的人——如果他们真心爱我,都会了解我的决定。

4.不做七,不烧纸,不设灵堂,不要出殡。我来时一无所有,去时但求干净利落!以后清明也不必祭拜我,因为我早已不存在。何况地球在变暖,烧纸、烧香都在破坏地球,我们有义务要为代代相传的新生命,维持一个没有污染的生存环境。

5.不要在乎外界对你们的评论,我从不迷信,所有迷信的事都不要做。“死后哀荣”是生者的虚荣,对于死后的我,一点意义也没有,我不要“死后哀荣”。后事越快结束越好,不要超过一星期。等到后事办完,再告诉亲友我的死讯,免得他们各有意见,造成你们的困扰。

“活着”的起码条件,是要有喜怒哀乐的情绪,会爱懂爱、会笑会哭、有思想有感情、能走能动……到了这些都失去的时候,人就只有躯壳。我最怕的不是死亡,而是失智和失能。万一我失智、失能了,帮我“尊严死”就是你们的责任,能够送到瑞士去“安乐死”更好!中维,琇琼!今生有缘成为母子和婆媳,有了可柔、可嘉后,三代同堂,相亲相爱度过我的晚年,我没有白白到人间走一趟。爱你们,也爱这世上所有爱我的人,直到我再也爱不动的那一天为止。

我要交代的事,都清清楚楚交代了,不写清楚我不放心啊!我同时呼吁,立法“尊严死”采取“注记”的方式,任何健康的人,都可在“医保卡”上注记,到时候,电脑中会显示,免得儿女和亲人为了不同方式的爱,发生争执。

写完这封信,我可以安心地去计划我的下一部小说了,或是下一部剧本,可以安心地去继续“燃烧”了。对了,还有我和我家那个“猫疯子”可嘉,我们祖孙两个,正计划共同出一本书,关于“喵星人”和“汪星人”的,我的故事,她的插图,我们聊故事就聊得她神采飞扬,这本书,也可以开始着手了。

亲爱的中维和琇琼,我们一起“珍惜生命,尊重死亡”吧!切记我的叮咛,执行我的权利,重要重要!

你们亲爱的母亲琼瑶

写于可园

2017年3月12日

再谈“安乐死”与“失智症”

为什么我对“失智症”这么关心,坦白说,那是我最怕的一种病,我做过各种研究,知道随着年龄增长,这个病几乎是长寿者很难逃过的命运。我的母亲在生命的最后两年失智了,那时不能请保姆,从私人看护介绍所请来的照顾者,常常说不做就不做了。到了周六、周日,根本请不到人。每当这时候,我就亲自去父母家照顾失智的母亲。

有次妹妹也从美国回来,我们姐妹二人(母亲已不认得我们姐妹),努力阻止深夜还往门外跑的母亲。她只当我们在欺负她,大喊救命。我们生怕吵醒邻居,拉拉扯扯,在母亲强烈的挣扎叫喊下,三人都滚倒在地上,狼狈不堪。父亲爱母亲至深,他从睡梦中惊醒,起床一看,大惊之下,不问青红皂白,就把我和妹妹大骂一顿:

“怎么把妈妈推在地上?她要做什么就让她做什么……”

妹妹着急地对爸爸喊:

“一个妈妈我们已经弄不动了,你赶快上床睡觉去,不要再增加我们的问题,她要出门,我们怎么能够让她去?”

偏偏鑫涛因为我凌晨3点还没回家,打电话也没人接(哪儿有时间接电话),就开车到父母住处找我,看到我的情形,脱口而出地对我喊:

“你必须请专人照顾你妈,你三天两头这样,是要把自己折腾死吗?”

我正充满挫败感,手忙脚乱中,不能对失智的母亲讲道理,不能对“关心则乱”的父亲讲道理,我只能对鑫涛吼了回去:

“这是我妈!专人哪儿请得到?何况亲自照顾和交给别人是不同的,你不懂就回家去,不要来管我!”

鑫涛见我大发脾气就愣住了,默然不语,然后上来帮我们姐妹扶起母亲。那天回到家里以后,他把我揽在怀里,很温柔地说:

“我知道你爱你妈,但是,我也爱我的老婆!”

我一听,顿时眼泪落下来(如今写到这段,我再度落泪了!鑫涛,在医院里的你,还记得这一段吗?当然,你不记得了!我在脸书上,陆陆续续暴露我的心情,丝丝缕缕,点点滴滴,都写不到重点,只因为,鑫涛,你才是那个重点!我不知道我的心情准备好了没有,我不知道我敢不敢写到你,我也不知道,写到你之后,会不会引起“茶壶风暴”)。

话说回来,母亲的失智没有到最末期,她就因败血症离开人世了。但是那两年多的折腾,却是我再也难忘的经验。现在我身边同龄或年长的亲朋好友,很多病了,很多老弱不堪了,很多失智了,很多也卧床了。我希望关心失智症的人,去上网查一下有关失智症的资料。这是一种不可逆的病,一旦患病,也就是人生最后的一段路。这段路可以长达10年,家属如何照顾失智者,更是亟须教育指导的问题。

关于失智症和安乐死,我推荐大家看三部电影:

1.《最后一堂课》(The Final Lesson):真人真事,改编自法国畅销书《那就10月17日吧!》,描述法国前总理利昂内尔·若斯潘的母亲、人权斗士蜜海儿若斯潘(Mireille Jospin)争取安乐死的故事。小说和电影都曾引起争议。

2.《我就要你好好的》(Me Before You):大陆译为《温暖地遇见你》;香港译为《遇见你之前》。

3.《我想念我自己》(Still Alice):大陆译为《依然爱丽丝》;香港译为《永远的爱丽丝》。由知名女星朱丽安·摩尔(Julianne Moore)主演。

看完这三部电影,你们一定会有很多感触。尤其是第一部,因为是真人真事,拍摄得也非常写实,能更加引起我的共鸣。在我看来,犹如在描写我的心境。第二部是根据小说改编的,小说比电影更好看。当我看到女主角千方百计要打消男主角(从肩部以下都因车祸瘫痪)去瑞士安乐死的决定,女主角说了如何如何爱他,会如何如何跟他共度,会让他享受生命的美好,男主角对她说:那是不够的……我爱我以前的生活,我爱我的工作、旅行、所有的一切!我爱当个行动自如的人,我爱骑重型机车,穿梭在巷道里,我爱在商场上把对方打得落花流水,我喜欢做爱……我必须在这里喊停,不再用轮椅,不再得肺炎,不再四肢灼热,不再疲倦,不再疼痛,不再每天醒来只希望我的生命结束了……

我读着读着,就泪湿眼眶了。一句“那是不够的”,一句“每天醒来只希望我的生命结束了”,多么生动地述说了生命应该是怎样才算完整,怎样才算美好。

我让你们看的《今周刊》那篇《预约我的美好告别》,第一段提到的就是失智症,谈到一位76岁的美国老人,被毒蛇咬了,家属把昏倒的老人和打死的毒蛇送到医院,医生说要注射血清,病人就可救活,否则会死亡。家属讨论后,一致决定不打血清。

因为老人已经是失智症的患者,曾经说过痛恨这种病,这条毒蛇,一定是上帝派给老人的礼物。这是中国台湾“阳明大学”副教授杨秀仪在演讲中提到的海外病例。所以,瑞士把重度失智者列为安乐死优先的病人。

在这儿,我贴出一位网友在我的留言板提供的资料。真实的故事,永远值得我们深省。台湾的自杀率已经与日俱增,怎样才能防止绝望的病人自我了断呢?

2011年5月7日,德国亿万富翁、欧宝汽车(Opel)继承人、著名影星碧姬·芭铎的前夫沙契斯(Gunter Sachs),在瑞士滑雪胜地木屋里举枪自尽,享年78岁。在此之前他被诊断出患了阿尔茨海默病,他平静地料理好一切事务,写下一封告别信,他表示自己正在失去对思维的控制,那将会处于一种没有尊严的境况中,因此他想在病情恶化前提早结束这一切。

很多朋友以为我是不食人间烟火的,并不知道我的生命里,充满了挑战和各种问题。我是一只“枯叶蝶”,懂的人会心一笑,不懂的人就不必深究了。因为母亲曾经失智,我的亲舅舅老年也失智(在上海去世,我曾去上海,和失智的大舅见过最后一面)。

我在成都的勋姨同样失智。袁家在清末民初的时代,是流行“门当户对,亲上加亲”的。三代都是近亲通婚(表兄妹),可能是这个原因,都没逃过失智的命运。因而,我很怕我会遗传到这个病,最后也会失智。在我失智前,我必须清楚交代一切,必须说出我的心声!我多么希望通过安乐死,让这个会让病人一点一滴失去生命和快乐的病症,列为最优先的安乐对象。因为到了重度失智的阶段,病人会失能、失禁,没有生命尊严也没有生活品质,会忘掉自己最爱的人,也忘掉自己……这是多么残忍的“最后一站”!

我对下面两个问题,一直很关心:

1.台湾目前有多少失智人口?

2.台湾现在有多少卧床老人?

经过一番调查,立刻得到了答案。台湾的失智人口,已经达到26万。这还是有就医的记录,根据推测,还有更多的人根本没有就医,被家人认为

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