7岁男童出生不久就靠输血续命,历经3年查出病因,妈妈崩溃说:是我害了他

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单凤是山东省滕州市南沙河镇人,2013年她迎来了儿子朱梓瑞。可让人想不到的是,小瑞在出生后没多久就开始出现脸色苍白、频出湿疹和身上密布小红点等异样,但辗转多家医院都无法查明病因,3年的时间都没查出来病因,期间只能靠着输血来维持生命。2016年3月份,小瑞最终确诊的那一刻,单凤夫妻崩溃了。长达4年的住院治疗,让小瑞一家吃尽了求医的苦。

“那时候孩子才几个月大,脸色苍白,还长了很多的湿疹,身上还到处是小红点。”单凤回忆着儿子发病初期的症状。当时在走遍当地医院无果后,不得已下又赶到了济南的齐鲁医院。可孩子做了包括骨穿、腰穿在内的各种检查后,医生也只能说怀疑是白血病。无法确诊,就无法采取针对性治疗,住院观察的小瑞只能靠输血、输血小板来维持血项。

几天后,医院会诊排除了白血病,怀疑是地中海贫血。治疗半个月后,小瑞开始好转,再次检查后,单凤拿着补铁的口服液带着孩子出了院。可看着依然脸色苍白的儿子,单凤总是放不下心,她在病友推荐下带着孩子去了天津血研所。检查结果排除了地中海贫血,可还是查不出病因。“到底得了什么怪病?”单凤没有放弃,她经常带着状况不稳的儿子奔波于全国各大医院。

2016年3月份,小瑞一家再次来到了天津血研所,这次有位专家建议给孩子做个基因检测。3月4日,基因检测结果出来了,小瑞被确诊为WAS综合征。一种以血小板减少、湿疹、反复感染为主要症状的免疫缺陷疾病,不仅是一种发病率只有十万分之一的罕见病,还是只传男不传女的遗传性基因病。而当得知这个病是没法提前预防的遗传病,还是遗传自妈妈时,单凤当时就崩溃大哭“是我害了他啊!”。可更让她绝望的还在后边,医生告诉她,这个病目前没有治疗方案,只能做缓解治疗。(点击公益链接:7年输血求生艰难,帮助小瑞一家渡过难关。)

让单凤还有一丝庆幸的是孩子的病发现得早,因为WAS综合征引起的免疫缺陷会随着孩子年龄的增长逐渐加重。为了让小瑞能接受更好的治疗,单凤跟丈夫商量后决定带着孩子住院治疗。可即使这样,随着小瑞的长大,各种并发症还是出现了:流鼻血、牙龈出血、血尿、血便、湿疹……诸如此类的症状在小瑞身上反反复复出现着。

最严重的一次,单凤一度以为要失去儿子了。2018年5月,小瑞连续高烧了7天,7天里医生用遍了知道的各种退烧药才控制住了体温。可随后小瑞左胳膊又开始疼痛,疼的拿不了东西,最后抬都抬不起来了。拍片检查后,医生怀疑孩子是骨癌。再次经过全面检查后,才发现是骨髓炎,早已吓坏的单凤听到不是癌症后抑制不住的大哭了起来。因为炎症厉害,小瑞做了引流手术,一个半月后才得到了缓解。

经过这件事后,医生跟单凤说,这次的骨髓炎只是WAS综合征引起的并发症之一,只有治愈了WAS综合征才能避免这样的事情再次发生,而治愈的方式只能是骨髓移植。大夫说,“目前骨髓移植治疗WAS综合征的方案已经成熟,孩子有很大的希望痊愈!”当听到这,5年来单凤第一次给在外打工的丈夫笑着打了一个电话。可小瑞在这次骨髓炎的折磨下已是相当虚弱,医院也只能先保守治疗,等小瑞各方面指标符合标准后再做相关治疗。

在漫长的调理中,1年又过去了。2019年5月,单凤发现小瑞又开始经常流鼻血,还看着里边长了东西。她立即带着孩子去了济南的齐鲁医院。检查发现是个息肉,可大夫却说孩子无法接受手术。“你家孩子血小板太低了,你是想要孩子的命,还是想把鼻息肉割掉?”大夫直截了当的话让单凤只能选择让这个定时炸弹留在小瑞的鼻子里。

鼻息肉的存在让小瑞鼻子频繁流血,最严重的一次是单凤去天津血研所做基因检测。当时跟奶奶在家的小瑞突然开始流鼻血,老人想尽了办法就是止不住,村卫生所也不行。年事已高的奶奶哭着打电话告诉单凤,“小瑞鼻血用止血棒都堵不住,你快回来吧。”当第二天早上,匆匆赶回的单凤进门看到脸色苍白、浑身发抖的小瑞还在出血不止时,抱起孩子就往医院跑。到了医院,小瑞就被送进了重症监护室。

鼻息肉的事情还没有解决,小瑞又开始频繁的便血与尿血。每天小瑞都无数次地忍不住要拉肚子,可每次拉的都是血红的血水。有一天正在难受的上厕所的小瑞突然哭着说,“妈妈我不想拉了,肚子好难受,我什么时候才能好啊。”看着儿子满脸的泪水和痛苦,单凤心如刀割,她知道儿子早就受够了这种无休止的折磨。“从出生到现在,小瑞待的最多的地方是医院,吃的最多的是药,天天不是这病就是那病,孩子的笑模样我都记不得了!”单凤说着说着忍不住又哭了起来。

一次又一次的感染,让骨髓移植一拖再拖。直到2019年12月,在济南千佛山医院住院的小瑞各项指标和身体状况开始稳定。小瑞爸爸朱长国去做了配型,可只有半相合,而单凤作为基因携带者又不能做供者。医生考虑到孩子的实际情况建议采用脐血移植,那样成功率更高一些。脐血库的申请提交后,单凤一家又开始了无尽地等待。这样的等待是痛苦的,希望与失望如轮回般重复着。

经历了2020年春节前后的2次失败后,在今年的3月份医院终于找到了合适的脐血。5月6日,小瑞被送进了移植仓。6年的等待,终于迎来小瑞脱胎换骨的日子。单凤理了光头陪着儿子进了仓,“在这个时候,我无论如何要陪着他,我跟他说儿子像个男子汉,咬牙挺过去,你以后再也不会那么多病了。”

移植过程是顺利的,1个月后,小瑞就达到了出仓标准。可单凤还没高兴几天,气势汹汹的排异反应就来了,单凤虽然知道这个过程是必然的,可她还是低估了排异的凶险。小瑞开始高烧不退,然后是体内的真菌感染,就连脸上也开始出现感染,身体到处莫名其妙的疼……“烧了整10天,还有感染,孩子不吃不喝得很虚弱,现在路都走不了了,我心里特别怕!”单凤无助地哭了起来。

小瑞出生以来就天天泡在了医院,一切都是单凤在照顾着,而爸爸朱长国就没黑没白的去挣钱。朱长国是个木匠,靠着这个手艺他四处去接活,每天早出晚归。单凤说起儿子有次住院,朱长国因为担心,干活时分了心,钉木头时误把气钉枪对准了手,钢钉瞬间穿透了他的手掌。十指连心,疼得他跪在那半天没动,最后拿酒精消了下毒,纱布包扎了下又干了起来。到了晚上,他还坚持去兼职跑出租。6年来,不管刮风下雨,朱长国白天干着木工晚上跑着出租,回家最早的时候都得凌晨2点钟。他说,“孩子情况随时都在变化,多挣点钱,他就多点希望!”

小瑞6个月大时,人们对WAS综合征的认识还不够,查了3年才确诊。到了2016年,因为治疗手段限制,孩子一直被病魔折磨着。6年过去了,为了控制小瑞的病,单凤一家已经花费了100多万,即使朱长国玩命地挣钱,面对如此高昂的费用也早已债台高筑。如今治疗手段日趋成熟,单凤一家再次借了20多万送儿子做了移植。康复的希望就在眼前,可他们却再也拿不出一分钱了。朱长国一想到这些,就难过地说,“我现在满脑子就是怎么挣钱,无论如何我跟他妈妈都不想因为钱的问题让一切都前功尽弃,就想着让小瑞能过上普通孩子的生活。”(图文/孟令健)

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